Roma, 14 feb. – Opera all’interno della prestigiosa European Academy of Neurology (EAN), che raggruppa 47 societa’ scientifiche nazionali e rappresenta oltre 45mila neurologi, con l’obiettivo di promuovere lo scambio di conoscenze e la consapevolezza sul coma e i disturbi della coscienza, in stretta collaborazione con altri panel di specialisti a livello europeo afferenti all’ambito della neurologia. È il Coma and Disorders of Consciousness Panel, che da gennaio 2020 e per i prossimi due anni, vede in veste di Co-Chair la dottoressa Rita Formisano, gia’ membro del gruppo e Responsabile dell’Unita’ Post-Coma della Fondazione Santa Lucia IRCCS. Formisano raccoglie il testimone da Steven Laureys, riconosciuto come leader mondiale nel campo della neurologia della coscienza.

Una candidatura sostenuta dalla Societa’ Italiana di Neurologia per l’intensa attivita’ ospedaliera e scientifica sul tema (161 pubblicazioni) e accolta dalla Dottoressa Formisano con entusiasmo e impegno, con l’obiettivo “di proseguire nel confronto serrato tra diversi gruppi di specialisti e ricercatori del campo a livello europeo sui percorsi diagnostici e prognostici della fase acuta e post-acuta di neuroriabilitazione di alta specialita’”, ha dichiarato la neurologa.

Proprio quella in cui si interviene alla Fondazione Santa Lucia “dove, direttamente provenienti dalle Terapie Intensive, dalle unita’ di Neurochirurgia e dai reparti per acuti – spiega ancora Formisano – accogliamo pazienti con necessita’ assistenziali particolarmente complesse, che oltre ad avere disordini della coscienza, possono essere tracheostomizzati, essere alimentati attraverso un sondino naso-gastrico o la PEG, una sonda che attraversa la parete dello stomaco per la nutrizione enterale, perche’ impossibilitati a nutrirsi per bocca”.

Sulla preparazione delle linee guida sulla diagnosi e prognosi di questi pazienti, in corso di pubblicazione sull’European Journal of Neurology, il gruppo scientifico- si legge nella nota diffusa dall’Istituto- e’ stato coinvolto con lo scopo di individuare le tecniche di neuroimmagini e neurofisiologia piu’ avanzate ed efficaci, nonche’ i dati diagnostici e prognostici clinici piu’ significativi, che possano cioe’ permettere di predire maggiori o minori possibilita’ di recupero nei pazienti con coma e disordini prolungati della coscienza.

L’EAN ha dato al gruppo esplicito mandato di avere al proprio interno rappresentanti di pazienti e familiari: “Nel nostro ruolo di presidenti c’e’ quindi il compito di favorire il loro coinvolgimento, come protagonisti del giudizio della correttezza e appropriatezza dell’approccio diagnostico, prognostico e terapeutico e dei diversi percorsi neuroriabilitativi proposti – spiega Formisano – una questione particolarmente delicata per i pazienti con disordini della coscienza, per i quali il nucleo familiare riveste un’importanza cruciale, dal momento che non sono in grado di esprimere autonomamente i propri bisogni, come puo’ avvenire in altre disabilita’ neurologiche”.

Ma al centro dell’attenzione del gruppo, c’e’ un altro tema critico: “Proprio il Coma and Disorders of Consciousness Panel, si propone di ribadire- aggiunge la Formisano- in collaborazione con altri gruppi scientifici, che le persone con disordine della coscienza vanno considerate una parte di una popolazione ben piu’ ampia: quella dei pazienti con Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA)”.

“Il coma in se’ non puo’ essere assunto come indice di gravita’ delle lesioni del sistema nervoso: se la definizione di GCA viene circoscritta solo ai pazienti in coma e disordine della coscienza, come vorrebbe uno schema di decreto del Ministero della Salute italiano al vaglio della Conferenza Stato-Regioni, si rischia di considerare come meritevoli di alta specialita’ neuroriabilitativa solo casi che rappresentano la punta di un iceberg di una popolazione ben piu’ ampia di pazienti con disabilita’ neurologiche multiple e complesse. Una restrizione priva di fondamento scientifico che penalizzando pazienti in gravi condizioni cliniche, aumenterebbe le disuguaglianze e tradirebbe la missione universalistica della Sanita’ nazionale”, conclude l’esperta.