MALATTIE RARE Incontro di lavoro presso la sede dell’Ordine di Latina – 8 luglio 2005 e aggiornamenti

Corso di aggiornamento sulle malattie rare organizzato dall’Ordine di Latina – 26,27,28 aprile 2006 : i presenti, le relazioni, le foto

L’Istituto Superiore di Sanità (ISS) dedica una settimana di studio e approfondimento alle malattie rare e ai farmaci orfani, organizzando due importanti eventi internazionali.
– International Meeting "Rare Diseases and Orphan Drugs" (ISS, Aula Pocchiari, 18 e 19 settembre 2006, Viale Regina Elena, 299, Roma).
– NEPHIRD Conference (ISS, Aula Pocchiari-Marotta, 20-23 settembre 2006).

Fibrosicisticaitalia.it – Forum italiano sulla Fibrosi Cistica

Ministero della Salute

Istituto Superiore di Sanità

Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri"

Orphanet

Registro delle Malattie Rare – Regione Veneto

Office of Rare Diseases (ORD) (National Institute of Health)

National Organization for Rare Desorders (NORD)

Centri Italiani di Informazione sulle Malattie Rare

Centri NewsGroups e FORUM Malattie rare e sulla Salute

Malattie Rare & FMF (portale)

AidWeb (portale Lions)

Malattie Rare (portale Sigma Tau)

Malattie Rare (Fondazione Serono)

Google (motore di ricerca)

Handylex (link associazioni)

Rarimanonsoli (Il portale pediatrico delle malattie rare)

European Cytogeneticists Association Register of Unbalanced Chromosome Aberrations (ECARUCA)

Associazione Rete Malattie Rare

Federazione Italiana Malattie Rare – Onlus (UNIAMO)

European Organisation for rare Diseases

EMEA Committee for Orphan Medicinal Products (COMP)