01 APR – Un bambino italiano ogni 77 (nella fascia di età 7-9 anni) ha un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi (4,4 maschi ogni 1 femmina). Questi i dati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico, finanziato nel 2016 dalla Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria del Ministero della Salute e co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e il Ministero della Salute. Questi risultati indicano l’entità del fenomeno e ribadiscono la necessità di adottare politiche sanitarie, educative e sociali atte a incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.

L’Istituto Superiore di Sanità insieme al Ministero della Salute sta promuovendo interventi di sensibilizzazione e formazione della rete curante ed educativa e azioni di sistema mirati all’organizzazione e implementazione dei servizi su tutto il territorio nazionale.

L’identificazione di interventi appropriati, la promozione di modelli organizzativi sostenibili, l’uniformità dei percorsi clinico-diagnostici e il coinvolgimento delle famiglie sono obiettivi che l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute perseguono da tempo nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico.

Dal 2016, l’ISS sta dando attuazione, su mandato e in collaborazione con il Ministero della Salute, al Decreto Ministeriale del 30 dicembre 2016 che disciplina le modalità di utilizzo del Fondo Autismo. Si tratta della realizzazione di azioni di sistema finalizzate ad anticipare la diagnosi, promuovere interventi basati sull’evidenza scientifica, garantire la continuità nelle fasi di transizione e lo sviluppo di percorsi/modelli di intervento individualizzati e specifici in tutte le età della vita.

Sono state recentemente avviate le attività regionali per l’istituzione di una rete di coordinamento tra pediatri di base, personale che lavora negli asili nido e unità di neuropsichiatria infantile finalizzata ad anticipare la diagnosi e l’intervento, le iniziative di formazione della rete educativa e sanitaria e la messa a punto di un protocollo di riconoscimento/valutazione di atipie comportamentali precoci nella popolazione generale e ad alto rischio.

Sempre in questo ambito, l’ISS ha siglato gli accordi con le Regioni per l’utilizzo dei 4 Milioni di euro dedicati allo sviluppo di attività progettuali dirette alla sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di cura nell’arco della vita, di idonee soluzioni residenziali e semi-residenziali, delle buone prassi per l’integrazione scolastica, la transizione dall’istruzione al lavoro, l’inclusione lavorativa. Sono in corso le attività di elaborazione delle nuove linee guida per la diagnosi e trattamento nei bambini, adolescenti e adulti con disturbo dello spettro autistico.

Evidenza scientifica, rigore metodologico e sviluppo di reti collaborative. Questo è il metodo che l’ISS sta adottando nel promuovere modelli organizzativi sostenibili diretti alle persone nello spettro in tutte le età della vita. Lo sviluppo di percorsi differenziati per lo sviluppo delle autonomie in età adolescenziale e adulta, il monitoraggio della prescrizione farmacologica, la specializzazione degli operatori del servizio sanitario nazionale sono tra le attività su cui ISS e Ministero della Salute stanno avviando ulteriori investimenti in raccordo con la cabina di regia istituita proprio allo scopo di monitorare l’utilizzo del Fondo nazionale.

Finalità ultima è quella di raggiungere l’equità di accesso a servizi specifici per tutte le persone con disturbo dello spettro autistico e per le loro famiglie.

Maria Luisa Scattoni
Coordinatrice dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico

======================

Autismo. Colpisce 1 bambino ogni 77. Sinpia: “Urgente sviluppare medicina personalizzata”

Si celebra domani la Giornata Mondiale. La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza evidenzia come la prima diagnosi avvenga, in molte Regioni, intorno ai 3 anni di età, segnale di maggiore attenzione al disturbo. Ma le persone con autismo possono presentare quadri clinici molto diversi tra loro, e vivere in contesti educativi e sociali assai variabili, “per questo è urgente e necessario sviluppare maggiormente una ‘medicina personalizzata’”.

01 APR – Gli ultimi dati dell’Osservatorio Nazionale Autismo, che fa capo all’Istituto Superiore di Sanità, stimano che in Italia 1 bambino ogni 77 sia autistico. Numeri in progressivo aumento per l’intreccio di diversi elementi: l’aumentata consapevolezza della popolazione, il cambiamento dei criteri diagnostici, l’introduzione di strategie di screening e individuazione precoce che consentono la diagnosi anche di disturbi lievi che in passato non erano individuati.

Secondo la Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (Sinpia) le recenti politiche di indirizzo nazionali e regionali riguardanti l’Autismo hanno tentato di individuare azioni e strategie che tengano conto della necessità di attivare una rete di interventi precoci e mirati, che integrino strumenti terapeutici ed educativi e che aderiscano a una prospettiva che tiene conto dell’intero ciclo di vita. “Un primo risultato positivo è sicuramente l’abbassamento dell’età alla prima diagnosi, che in molte regioni ora si colloca a 3 anni, e il progressivo aumento di servizi specialistici che offrono percorsi adeguati. Restano però alcune importanti questioni aperte”.“Le persone con Disturbo dello Spettro Autistico(ASD) possono presentare quadri clinici molto diversi tra loro, e vivere in contesti educativi e sociali assai variabili – sostiene Annalisa Monti, Consiglio Direttivo della Sinpia –. Per questo è urgente e necessario sviluppare maggiormente una ‘medicina personalizzata’, capace di coniugare le evidenze scientifiche con le caratteristiche degli individui, in attesa che le future conoscenze in campo neurobiologico e farmacologico possano trasformarla anche in ‘medicina di precisione’, in linea con l’evoluzione del sapere medico-scientifico”.

Una ‘Medicina personalizzata’ si fonda su una rinnovata alleanza tra team di specialisti e famiglie, che renda possibile una moderna modalità di presa in carico clinica, con tutte le sue sfaccettature sintomatiche e evolutive, e favorisca una dinamica collaborazione nella gestione educativa e riabilitativa.

“Secondo punto imprescindibile – aggiunge Massimo Molteni, Consiglio Direttivo della Sinpia – è la ‘rete curante’ con i Pediatri di famiglia, per affrontare passo dopo passo la sfida evolutiva dei bambini con autismo: non solo per una diagnosi precoce e tempestiva al primo evidenziarsi di ritardi o anomalie evolutive, ma per accompagnarne la crescita e intervenire sinergicamente sulle patologie o sui disturbi concomitanti: disturbi del sonno, epilessia, disturbi gastrointestinali, patologie intercorrenti”.

“Infine, è necessario un reale investimento sull’organizzazione dei servizi per i disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva, di cui l’autismo è uno dei più rilevanti – conclude Antonella Costantino, Presidente della Sinpia -, per valorizzare la ricchezza del nostro Sistema Sanitario e superare la disomogeneità di risposte dei singoli sistemi regionali. Vanno messe a sistema le buone pratiche sviluppate nei numerosi progetti mirati, stabilizzando il personale per garantire la necessaria stabilità delle risposte agli utenti, e sviluppate nuove modalità che facilitino l’accesso, come la telemedicina, superando la logica delle prestazioni consulenziali  “puntiformi”, su cui è ancora fondato il SSN”.